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| | | LINKS: | - Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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Review It - La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
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Review It - Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
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Review It - Orphanet
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
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Review It - Olfac
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
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Review It - Neuropathies tomaculaires
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
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Review It - Alors parlons en !
Une mère raconte le prcours de son fils atteint atteint d'un syndrome cérébelleux et d'un syndrome Dandy Walker, ses évolutions, son quotidien, la bataille face à l'intégration scolaire et sa vie quotidienne.
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Review It - Netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
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Review It - Association Syndrome de Moebius France
Associaton qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
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Review It - Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
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Review It - Forum Lupus Online
Discussions pour les personnes atteintes de maladies lupiques ou auto-immunes, comme le Lupus, la maladie de Crohn, ou les maladies dites rares.
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